Eu tenho 24 anos e vivo com melanoma avançado - essa é minha história

Fatos são fatos, Austrália - temos uma das maiores taxas de melanoma do mundo. O terceiro câncer mais comum diagnosticado em mulheres australianas, mata mais jovens em nosso país do que qualquer outro tipo de câncer. Preocupante, embora a sobrevivência tenha melhorado, as taxas de diagnóstico estão aumentando.

Como membros de uma geração que cresceram ouvindo o ícone de segurança solar dos anos 80, Sid the Seagull pregam uma mensagem que capturou a mudança do zeitgeist da época - Slip, Slop, Slap - estamos comprometidos em acabar com essa doença mortal. Nosso objetivo é incentivá-lo a tomar as medidas necessárias para ajudar a evitar os 95% dos melanomas causados ​​pelo sol. Estamos falando: aplicação diária e reaplicação de protetor solar de amplo espectro, uso de chapéus, óculos escuros e acobertamento, encontrar sombra durante as horas de pico de intensidade do sol, fazer exames regulares da pele e saber como ficar atento às mudanças em seu corpo.

Estima-se que uma pessoa morra a cada cinco horas por melanoma na Austrália, e isso não está bem. Chegou o momento de chegar a #CallTimeOnMelanoma, e estamos finalizando o apito final do jogo.

Quando minha amiga Natalie Fornasier, inspiração e força motriz da nossa iniciativa #CallTimeOnMelanoma, e eu me sentei para conversar antes deste post, fiquei nervosa. Minha intenção era dar a Natalie uma plataforma para contar sua história, o que parece bastante simples, mas estava ansioso por não fazer justiça. Eu faria as perguntas erradas? Será que eu deixaria de destacar as muitas maneiras pelas quais o melanoma afetou sua vida? Ela ficaria insatisfeita com o resultado final? No final, não querendo perder nada, perguntei a Natalie por três horas inteiras.

(Acredite em mim quando digo que isso equivale a muitas transcrevências.) É claro que tocamos nas histórias de seu primeiro e segundo diagnósticos, mas também investigamos os efeitos que o câncer teve sobre sua família e amigos, como ele se infiltrou sua psique e a luta que ela enfrenta em não permitir que ela colore as decisões que toma, as realidades da cirurgia e como as cicatrizes e uma amputação afetaram seu namoro e a vida sexual. A conversa que se segue é demorada, mas acredito que seja uma leitura importante para todas as jovens australianas.

Abaixo, Natalie bravamente compartilha sua história. Nós dois esperamos que isso inspire os outros a priorizar a segurança do sol, a verificação da pele e o tipo mais vital de autocuidado - estar familiarizado com seu próprio corpo e com seu estado individual de saúde. Por favor, encontre Natalie no Instagram e deixe-a saber o que você pensa. (E se você não souber o que dizer, anote nossa conversa abaixo e simplesmente pergunte: "Como você está?")

Continue rolando.

Vamos começar no começo, o que você sabia sobre o melanoma antes de ser diagnosticado?

Eu sabia o que estava na TV.Você conhece o anúncio com o gráfico de uma célula cancerígena da pele que desce pela pele até a corrente sanguínea? [O slogan era: não há nada saudável com um bronzeado.] Eu me lembro desse visual especificamente. Eu não acho que eu sabia que o melanoma nem sempre é relacionado ao sol. Bem, talvez uma parte de mim tenha feito isso porque eu estava sempre tendo que fazer exames de pele. Minha mãe tem um monte de moles, então meu irmão e eu fizemos exames de pele desde quando éramos pequenos.

Eu sempre tive essa coisa de que as cicatrizes são algo para se preocupar porque minha mãe nunca gostou de usar qualquer coisa que mostrasse as cicatrizes de ter toupeiras removidas em seus braços. Ela sempre colocaria o Bio-Oil neles tentando enfraquecê-los. Eu perguntei a ela: "Por que você continua escondendo eles?" E ela disse: "Eu não gosto deles". Então, em certo sentido, eu não sabia que o câncer de pele era uma coisa tão grande. Mas eu sabia que você talvez precisasse remover as coisas e eu sabia que você precisava usar protetor solar.

Quando eu era criança eu lutava com minha mãe, brigando com ela para não colocar um chapéu. Eu diria: "Eu não quero estragar meu cabelo!" mas ela insistiria. Ela é muito protetora. Ela não queria que minha toupeira fosse removida no começo, quando ainda estava tudo bem, porque ela não queria cicatrizar. Então é interessante pensar agora. Porque quem teria se importado? Teria sido apenas uma cicatriz no dedo do meu pé que eu não teria notado. Mas meu dedo não está mais lá.

O que você ouve muito das pessoas sobre melanoma depois que elas sabem que você tem?

É comum dizer que você é ingênuo sobre o grau de severidade do melanoma ou como ele pode afetar você. Eu não tenho história disso na minha família - absolutamente nenhuma. Eu sou sul-americana e italiana. Nenhuma pele clara. Quando você considera os fatores de risco, eu tenho a menor possibilidade de ser diagnosticado e isso é realmente assustador. Mas essa é a realidade. Nem sempre importa qual a cor da sua pele, sua herança. Pode ser na sua genética, no sentido de que algo é ligado e, em seguida, boom, está lá. E o que é ainda mais assustador é que ele não precisa aparecer na sua pele.

Muitas pessoas não sabem disso. O melanoma, na verdade, tem a ver com o seu sistema imunológico. Daí porque agora chegamos à imunoterapia como um tratamento porque funciona ativando seu próprio sistema imunológico para combatê-lo.

Seu ponto sobre isso nem sempre aparece na pele - não é de conhecimento comum. Como você saberia que estava lá nesse caso?

Eu acho que o que acontece é que você recebe sinais reveladores. Comigo, foi hematoma que indica um problema com seus glóbulos brancos. Minha amiga tinha um caroço no pescoço, o linfonodo dela explodiu de tamanho. Ela não tinha moles em torno de onde estava ou qualquer outra coisa. Eu acho que é uma chance para você saber se está lá ou não. Muitas pessoas passam algum tempo sem saber que está em seu corpo. Isso é assustador. Como o melanoma, meu oncologista, me disse, é um dos três principais tipos de câncer mais letais, porque fica inativo, pode durar por muito tempo e, na maior parte do tempo, quando se descobre que é tarde demais.

Gosta de se manifestar em lugares que são realmente difíceis de se livrar, sendo um deles no cérebro.

Isso é realmente interessante porque além da segurança do sol e da pele, parece haver outra peça no quebra-cabeça, que é estar ciente do seu corpo.

É bem australiano apenas dizer: "Ela vai estar certa". Isso é algo que eu notei com meu parceiro Alexander sendo alemão. Ele acha muito estranho que os homens australianos com quem ele se depara em particular tenham essa teimosia. Eles não se cuidam porque não é legal. Provavelmente seus amigos provavelmente dirão que vamos ao pub do que todos os check-ins. Mas você precisa se ver constantemente. Eu não sei como fazer isso acontecer, mas precisa ser uma coisa.

Você pode ter coisas dentro de você e não saber por muito tempo. As pessoas também não agem sempre no fato de que algo parece errado, então elas vão sair até que seja tarde demais. Essa proatividade de cuidar de você é muito importante.

Como sua jornada para o diagnóstico começou na primeira vez?

Eu estava em uma turnê de Topdeck e estava em um veleiro em algum lugar na Grécia. Eu tinha acabado de completar 20 anos. Eu sempre fui sol seguro, mas não vou mentir, eu não usava SPF todos os dias quando eu tinha 20 anos. Eu sabia que tinha que colocar protetor solar, mas eu não estava realmente ciente de que tinha que ser uma coisa a cada dia, como escovar os dentes. De qualquer forma, eu acordei uma manhã depois, não uma noite barulhenta, e eu tive 52 hematomas nas minhas pernas. Eles estavam em todos os lugares, dos meus joelhos até os meus pés.

52!

Eu pensei, eu sonhei? Aconteceu alguma coisa comigo que eu de alguma forma não tenho memória? Eu perguntei aos meus amigos, eu caí? E claro, eles disseram que não. Eu tenho um apelido muito engraçado. Eu tinha hematomas de joelhos, então todo mundo brincou sobre eles estarem lá de outra coisa … inserir piada aqui. Eu ri e fui junto, mas por dentro eu estava pensando, algo no meu corpo estava desligado. Eu era uma criança doente, tinha pneumonia por micoplasma quando estava no 10º ano e depois gripe suína. Então eu sabia que meu sistema imunológico foi morto.

Você teve gripe suína?

Ah sim, eu não tinha permissão para ir à escola. Eu tenho uma história médica tão estranha. Este foi o ano 10, então talvez quatro ou cinco anos antes de eu ser diagnosticado com melanoma pela primeira vez. Eu tenho mycoplasma pneumonia que é mais difícil de se livrar do que a pneumonia normal, e eu estava em um círculo constante de ficar melhor, depois piorando. Na verdade, fui expulso do hospital porque meu sistema imunológico era tão frágil. Eles me disseram que eu não poderia estar lá porque eles estavam preocupados que eu iria pegar alguma coisa. Eu estava neste ciclo onde eu ficaria quase melhor, mas se alguém tossisse perto de mim eu ficaria doente novamente.

Ligado e desligado, a pneumonia durou de 12 a 18 meses. Gripe suína entrou com isso. Que, de alguma forma, o formato ou a forma provavelmente estabelecem a base de como eu ficaria doente mais tarde.

Então, de volta ao barco.

Bem, eu sabia que algo estava errado. Eu cheguei em casa duas semanas depois e fomos ao médico porque tinha começado a doer para colocar os sapatos. A toupeira no meu dedo começou a crescer e se tornou como um vulcão. Eu sabia que não era bom. Essa verruga estava no meu quarto dedo e era do tamanho de uma unha. Eu estava muito ciente disso porque um médico queria removê-lo quando eu tinha 13 anos, mas porque estava sendo verificado regularmente e sempre voltava como OK, nós não o fizemos. Eu sempre cobri-lo com um band-aid e protetor solar lá fora, então tomei precauções.

O GP olhou para ele e me enviou diretamente para um dermatologista. O dermatologista disse que era um Spitz naevus e na época eu não sabia o que era. Então ele disse que tinha potencial para se tornar melanoma. Eu me assustei. Minha mãe se apavorou. Eles pegaram uma amostra da toupeira que foi traumática. Eles injetaram meu dedo com anestesia, então, enquanto eu não podia sentir, eu podia ver, e o sangue estava em todo lugar.

O dermatologista disse: "Vou mandar você para um oncologista" e, assim que minha mãe ouviu essa palavra, ela perdeu a roupa. Ele disse que era apenas uma precaução, mas que eu precisava checar a verruga. Dentro de duas semanas eu estava no consultório do oncologista e ela estava me dizendo que a toupeira tinha que sair porque parecia suspeito. Assim, a remoção foi reservada para o dia seguinte às 10 horas. Primeira cirurgia nunca. Durante essa operação, eles também levaram um enxerto de pele da minha coxa para cobrir o dedo.

Neste momento, eu não estava com medo ainda. Eu sabia que a maioria dos melanomas está contida na toupeira. Em retrospecto, eu acho que sabia que no meu intestino eu tinha. Voltei duas semanas depois para os meus resultados e ela me disse: "Natalie, a toupeira tem elementos de melanoma, precisamos verificar seus nódulos linfáticos". Eu estava pensando, gânglios linfáticos, o que eles fazem? O que isto significa? Eu fui direto para o hospital.

O próximo procedimento foi a coisa mais dolorosa que eu já passei. Eles injetaram iodo quente, que parecia ser picado por mil abelhas, no dedo do pé para encontrar onde o câncer poderia ter ido. Eles fizeram isso três vezes. Então você está sob uma máquina de raio-x que pega o iodo quente como um mapa e o segue para ver quais gânglios devem checar. A próxima coisa que tive foi um X grande desenhado na minha perna porque eles descobriram que o nódulo linfático na minha virilha era o que eles queriam fazer a biópsia. Eu estava em cirurgia dois dias depois para aquela biópsia.

Disseram-me que havia 80% de chance de não estar nos gânglios linfáticos. Qualquer pessoa em sã consciência pensaria que é um estranho estranho. Se estivesse nos meus gânglios linfáticos, seria uma má notícia - esse é o melanoma automático do estágio III. Obviamente, foi.

Então eu entrei neste escritório marrom horrível com meu pai para obter os resultados. E eu sabia que algo estava errado porque meu pai perguntou imediatamente e ela não respondeu. Quando um médico não lhe diz algo diretamente, nup. Então nos sentamos e ela abriu a pasta e disse: "Natalie, eu sinto muito em dizer, mas você tem câncer. Ela se manifesta em seus nódulos linfáticos." Eu estava ouvindo alguém dizer isso, está no disco, está aí, você está oficialmente doente. Isso me emocionou. Eu estava com medo do que aconteceria a seguir.

Mas foi dito a essas três palavras que você tem câncer. Eu tive esse momento em que eu estava pensando que a luta ainda não começou.

Eu não chorei em seu escritório, mas saí para o corredor e desmaiei. Meu pai me pegou antes de eu cair no chão. Eu vi acontecer, estava fora do corpo. Eu me lembro disso tão vividamente, me vendo cair para frente e meu pai me agarrando. E então meu pai ligou para minha mãe e disse a ela.

Quando cheguei em casa, fui dormir por 24 horas e essa foi a única vez que eu me deixei chorar ao ponto de não conseguir respirar. O medo era esmagador. Você acha que seu tempo acabou. Naquele momento, pensei que ia morrer. Você simplesmente não sabe o que vai acontecer a seguir.

Meu pai contou para toda a família e havia apenas um grande momento sagrado, porque agora era real. Como você controla como seus pais reagem a algo que está acontecendo com seus filhos? É estranho, mas pelo bem dos outros, você gostaria que não estivesse acontecendo com você. Você está tentando navegar pelo fato de ter câncer e, além disso, proteger sua família, mas não consegue. Eu me senti culpada por ter amarrado minha família e meus amigos nesse enorme fiasco. Com 20 anos, você pensa que é um adulto, mas eu só queria abraçar minha mãe e meu pai.

Mesmo isso não ajudou, porque eles não tinham ideia do que eu estava passando. Foi uma coisa tão estranha para mim entender que meus pais não conseguiram me ajudar.

Como foi contar aos seus amigos?

Enviei uma mensagem em grupo e depois me senti mal. Todos sabiam o que eu estava passando, então esperavam uma atualização dos resultados e eu não tinha coragem de dizer isso em voz alta. Eu não queria me ouvir dizer: "Eu tenho câncer". Eu tinha essa ansiedade que eles iam me conhecer como outra pessoa agora, não como Natalie, mas "meu amigo que está doente". Eu odiei isso.

Eu perdi amigos na primeira vez porque eles não sabiam o que dizer ou como agir ao meu redor. Quando você passa por isso, seus amigos são as pessoas com quem você precisa conversar. Você tem aquelas namoradas que você conta tudo para. Eu não queria que isso mudasse. Minha vida estava fora de controle e eu não queria que essas amizades também mudassem. Eu não queria ver amigos pessoalmente e fazer com que eles olhassem para mim - o rosto de pena. Como se diz para as pessoas que te conhecem há dez anos, estou doente?

E como é que o seu relacionamento continua o mesmo depois disso? Porque se você fosse para o lugar deles, eu posso entender completamente por que tentar estar lá por mim seria demais. Eu acho que é como as amizades desmoronam, as pessoas simplesmente não sabem como ser.

Você não é ensinado a fazer isso, ninguém ensina como ser amigo de alguém que está doente, o que dizer, como agir. Mas só porque eu tenho melanoma não significa que é tudo que eu quero falar. É como, por favor, fale comigo sobre coisas idiotas, programas de TV, aquele garoto que você ama. Mas a coisa é que sempre sinto que tenho o maior problema, e os problemas de ninguém correspondem a isso. Eu vou falar com um grande grupo de amigos e eles estarão falando sobre algo e eu não tenho ideia porque eles me deixaram sem querer me preocupar com isso.

Eu sei que eles não intencionalmente querem dizer isso, mas é difícil porque eu só quero dizer BE NORMAL. Tudo é feito com boas intenções, mas me coloca do lado de fora. Os bons amigos que eu mantive como normal podem ser, mas alguns caíram da face da terra porque eles não sabiam como lidar.

O que mais me magoa é se você simplesmente não fala comigo. Isso realmente é algo, especialmente desta vez, porque eu achava que tinha amigos que, se algo fosse anunciado, eles estenderiam a mão. Muitas pessoas simplesmente não conversaram comigo. Fiquei muito surpreso. Eu sei que as pessoas dizem que eu não sabia o que dizer. Diga: "Como você está?" Três palavras simples. Ou diga: "Estou pensando em você".

Acho que as pessoas estão com muito medo de perguntar, porque acham que vou descarregar nelas. Eles estão com medo de que não saibam como responder. A probabilidade de isso acontecer não é alta. Tudo remonta ao que eu estava dizendo sobre como o câncer coloca você para fora. É estranho ver alguém e eles simplesmente não mencionam isso. É parte de quem eu sou agora, e ignorar isso não vai me fazer sentir melhor. É estranho navegar em situações sociais quando todos sabem que você está doente, mas não reconheceu isso para você.

Precisa haver algum guia para todos. Talvez eu possa escrever um. [Risos]

Eu gostaria que essas pessoas ficassem desconfortáveis. E gostaria que eles soubessem que fizeram a coisa errada.

Você está ignorando minha existência e isso não é uma coisa boa para fazer. Meus amigos fizeram uma pequena coisa do GoFundMe e estavam espalhados por toda parte, então dizer que você não sabia, é um monte de merda. Não gosto da ideia de as pessoas usarem o que eu passei como fofoca. Eu vou falar com pessoas que eu não vejo há muito tempo e elas saberão coisas sobre mim que só poderiam ter descoberto de pessoas falando.

Então você saiu e desmaiou. Teve seu dia na cama. Você se permitiu quando estava naquele momento para explorar os piores cenários?

Oh sim Eu me deixo perder a esperança. Eu pensei em cada único resultado. E, claro, pensei sobre o que aconteceria se eu morresse. É uma sensação muito estranha de FOMO extremo. Eu não vivi a vida como alguém que tinha acabado de entrar nos seus vinte anos. E para mim esse pensamento era tóxico. Mas eu me permiti pensar nisso por um dia e então eu pensei: "Não, eu vou lutar".

Fomos ao médico na semana seguinte e ela disse: "Você pode marcar a data, mas vamos amputar o dedão do pé e remover todos os gânglios linfáticos da perna e, com os dedos cruzados, teremos conseguido tudo". Então, fizemos a cirurgia em 12 de dezembro de 2014. Na noite anterior, eu sabia que minha vida mudaria para sempre. Eu sabia que quando eu acordasse depois da cirurgia tudo seria diferente. Eu também tive um senso de esperança de que seria isso e nós teríamos conseguido.

Eu estava no hospital por duas semanas depois, porque tive uma infecção e toda a minha perna explodiu. Eu não pude olhar meu dedo por um tempo. Eu não queria reconhecer o fato de que algo havia sido tirado de mim. Eu sei que é pouco e talvez pareça insignificante, mas ainda era uma parte de mim que precisava ser tomada. Meu médico veio para checar os pontos, mas eu não queria olhar. O médico insistiu em dizer que a aceitação tinha que começar agora. Foi estranho olhar para o meu dedo pela primeira vez.

Quando eu vi pela primeira vez eu pensei: "Oh meu Deus, é tão feia e alienígena". Vou ter um lembrete constante para o resto da minha vida do que passei. E é com isso que lutei muito. Foram as cicatrizes. O fato de que toda vez que olho para minha perna, é um lembrete da primeira vez que tive melanoma.

Mas então, eu estava no hospital exatamente no mesmo momento em que o cerco de Sydney estava acontecendo, eu estava acordado às 4 da manhã quando terminou e lembro-me de pensar que isso poderia ser pior. Eu poderia estar dentro daquele café com uma arma apontada para a minha cabeça. Eu ainda estou aqui. Eu tinha passado pelo inferno e tinha meu corpo invadido e dilacerado, mas eu ainda tinha esperança. Mesmo agora, isso é o que me sustenta e me dá forças para continuar. Em quase todas as circunstâncias, poderia ser pior.

Eu tenho linfadema seis meses depois que me disseram que iria acontecer. Basicamente, minha perna inteira está inchada e por causa disso, eu tenho que usar uma meia de compressão 24/7. Eu estava, e sou muito autoconsciente sobre isso e mostrando minha perna em shorts ou um vestido. Eu gostaria de continuar, mas faço essa escolha pela autopreservação. Eu sei que eu poderia mostrar isso, mas eu cheguei ao ponto em que eu não quero que as pessoas olhem para mim mais estranhas do que elas já fazem. Eu alcancei meu limite com isso. É a única coisa que posso controlar.

Porque se você não sabe, e eu estou de calças, ou saia longa, você não teria a menor ideia. Está oculto.

Depois que eles tomaram o seu dedo do pé e seus gânglios linfáticos o que aconteceu então.

Eles disseram que estamos bem, tudo bem, vamos seguir em frente. Fizemos varreduras de três meses para garantir que tudo ficou claro, isso é um exame de sangue, uma tomografia computadorizada de tomografia computadorizada (TC) e uma tomografia computadorizada (PET). Depois da minha operação, ela veio e disse que eles estavam muito confiantes de que tinham tudo, mas naturalmente você nunca pode saber porque o melanoma está adormecido e basta uma célula para flutuar em torno de seu corpo e chutar as coisas novamente. Mas eles estavam bem confiantes.

Então, em 2015, eles encontraram um bloco de algo no meu ovário em um PET scan. Para mim ter filhos é a coisa que mais quero na vida. Então o que aconteceu foi que havia uma massa no meu ovário e a única maneira de descobrir o que era era me abrir e dar uma olhada. Foi-me dito pelo ginecologista que eu vou abrir você laparoscopicamente e se parece que poderia ser câncer eu estou tomando como um todo, mas se alguma coisa escorre ou rasga, então o ovário está vindo também. E eu estava histérica.

Porque para mim, o pensamento de não poder ser mãe era assustador. Eu estava tipo, você não pode tirar isso de mim. Você tirou muito de mim, isso é tão ruim. Eu tive um enorme ataque de ansiedade na cama antes de ir para esta cirurgia e minha enfermeira favorita me viu naquele estado e me colocou para dormir cedo como uma pequena misericórdia. Era como, eu vou dormir agora e quando eu acordar talvez eles tenham retirado um dos meus ovários ou talvez não. Eu não pude envolver minha cabeça em torno disso. Quando acordei, ela me disse imediatamente que não havia tomado o ovário porque era apenas um cisto benigno normal.

Eu ainda estava super-grogue, mas ela me disse que estava bem e eu estava muito grata e chorei. Então eu tive mais cicatrizes para adicionar à minha constelação.

Foi absolutamente aterrorizante. Foi imenso. Não importa as palavras amáveis, as flores, nada poderia se livrar desse sentimento. E esse sentimento permaneceu desde então. Não sei se isso vale para todos que tiveram câncer, mas, embora seja bom saber que você é amado e tem pessoas que o apoiam, no final do dia você ainda se sente sozinho. Você não quer ser ingrato, mas sempre haverá uma sensação de que "você não pode entender". E é assim que é, você não vai conseguir, a menos que você tenha passado por isso.

Mas também não quero que você passe por isso também!

Quando você é pequena, seus pais podem fazer você se sentir segura - você não tem mais isso. Quando eu era criança, minha mãe fazia isso onde, se eu tivesse algo que me perturbava, ela estendia as mãos e dizia: "Me dê o problema". Eu colocaria nas mãos dela e ela diria: "Agora estamos compartilhando o problema". Mas eu não pude mais fazer isso. Porque não era algo que ela pudesse me ajudar. Ninguém da minha família poderia. Eu estava sozinha e essa é uma solidão extrema que eu não desejaria ao meu pior inimigo. Embora você não esteja sozinho, porque todo mundo está por perto, você não pode ter conversas reais como: "Vamos falar sobre como eu posso morrer". Quero dizer, quem quer falar sobre isso?

Eu sei que não é minha culpa, mas eu fico com raiva de mim mesmo assim. Eu sou meu corpo, sou eu mesmo, mas não tenho controle sobre o que acontece dentro de mim. Você acha que está no controle. Depois do segundo diagnóstico, fiquei tão zangado com o meu corpo por me decepcionar novamente. E isso é um labirinto estranho para navegar. Ninguém ensina você a lidar com a realidade de ficar doente. Você não sabe como falar com as pessoas, não sabe como pensar e se sente sozinho, confuso e com medo. Como a doença em si, o câncer encontra o seu caminho em todos os cantos da sua vida.

Você sente que nunca pode escapar porque está constantemente de alguma forma ou forma. Está sempre no fundo da minha mente.

Você acha que vai se sentir assim para sempre?

Sim. É uma sensação de desgraça iminente. Independentemente de estar em remissão, a recuperação é tão frágil. Você está andando em gelo fino. Você está ciente do fato de que você pode morrer a qualquer momento e as pessoas normais não têm a mesma nuvem de destruição seguindo-as por aí. Quando eu falo sobre o nosso futuro com Alexander eu digo "se" muito e ele fica bravo comigo por isso. Mas é um porque não há absolutamente nenhuma garantia de que vou chegar lá. Não há garantia de que vou ter filhos, ou chegar a uma certa idade ou celebrar um aniversário.

Estou tão consciente da minha mortalidade. Sim, ninguém é prometido amanhã e isso é real, mas com câncer, você se depara com a dor disso constantemente. Você sente como se estivesse sufocando. Quando você percebe que não tem controle sobre nada, você se apaixona. E então você tem sua crise existencial. [Risos] Eu me pergunto isso todos os dias, por que estamos aqui? Se é para passar por toda essa dor, eu questiono se vale a pena, porque é demais.

Ontem à noite eu chorei. Alexander tem que voltar para a Alemanha e eu fiquei super emocional com isso. E é isso que eu estou dizendo, você pode ficar completamente bem, mas então seu senso de vida e morte cai sobre você e você não pode controlá-lo. É essa constante incerteza e é exaustiva. Para alguém tão jovem, sinto que não fiz o suficiente. Eu não fiz nada. Existe uma sensação de injustiça. Por que recebi esse conjunto de cartas em comparação com alguém que vive uma vida longa?

Você se sente como se estivesse sofrendo por partes da sua vida?

Você aprende a lidar e aceita que isso faz parte de você. Não é de admirar que muitas pessoas caiam em depressão quando estão doentes, porque é importante saber que você vai lidar com isso pelo resto da vida. Sempre haverá algum tipo de lembrete ou gatilho. É doloroso, mas é uma realidade, e você não pode fazer nada sobre isso. Alexander enlouquece sempre que assistimos a um programa de TV e eles mencionam câncer, e ele diz: "Devo desativá-lo?" E eu digo não. Porque você não pode se esconder disso.

Se o personagem morrer, claro, isso vai ressoar comigo de uma maneira pessoal. Mas é do jeito que é e você não pode se esconder disso. Você tem que abraçar a fealdade disso.

Na época do meu segundo diagnóstico, nosso relacionamento ainda era muito novo e eu tive que conversar com ele sobre minha mortalidade. Eu já passei por fertilização in vitro, então eu tive que perguntar: "Você quer que eu assine meus bebês por nascer para você?" Ele tenta me salvar um pouquinho de força me protegendo. Eu o adoro por isso, mas não para. Quando eu fui diagnosticada na primeira vez que eu sofri pela Natalie que não estava doente, mas desta vez eu quase choro pela Natalie que não tinha um relacionamento para pensar.

Eu me sinto culpado porque minha primeira reação foi romper com Alexander quando descobri porque pensei, você não sabe o quão intenso isso vai ser.

Eu entrevistei uma senhora para um dos meus projetos de jornalismo e ela me contou sobre uma amiga dela que era casada há 20 anos. Ela lutou contra o câncer duas vezes e, no final, seu marido a deixou. E isso está no fundo da minha mente. Porque se ele acordar um dia e disser: "Eu não posso mais fazer isso". Como eu vou lidar sabendo que não só eu o trouxe para isso e causei-lhe todo esse trauma, mas eu o fiz desistir. Nenhum ser humano é construído para lidar com todas essas informações. Pode ficar demais.

É por isso que minha reação inicial foi dizer que estou abrindo uma porta para você e, se você quiser passá-la, não ficarei zangado porque entendi. E claro, as pessoas dizem que ele não te deixaria, ele te ama. Mas isso não importa. Você pode amar alguém muito, mas precisa se colocar em primeiro lugar.

Depois daquele susto, o próximo exame voltou, então os expulsamos a cada seis meses. A essa altura, eu havia mudado de diploma porque minha equipe de médicos sugeriu isso como uma lousa limpa. Então eu comecei em um novo uni e com isso veio a oportunidade de ir em troca para Veneza, que é algo que eu sempre quis fazer. Eu realmente precisava de uma pausa. Eu precisava de folga em um lugar onde ninguém sabia quem eu era, ninguém conhecia minha história, ninguém poderia me chamar de "garota doente". A essa altura, senti que tinha recuperado um pouco os pés, mas lamentei pela velha Natalie que não tinha uma nuvem de desgraça sobre sua cabeça.

Eu sabia que troca poderia ser uma chance para eu me encontrar como estava agora. Todos os meus médicos disseram: "Não sabemos se você deveria fazer isso", e eu estava tipo … é possível? Se é isso que estou fazendo.

Foi assustador voar porque eu não sabia o que esperar, meu corpo nunca tinha feito um vôo de 20 horas no estado em que estava. Eu tinha alfinetes e agulhas por 14 horas, o que era horrível, mas a experiência foi emocionante. porque eu estava deixando a Austrália para trás. Quando cheguei, chorei porque a nova parte da minha vida poderia finalmente começar. E foi o melhor sete meses da minha vida. Eu chorei muito enquanto estava lá. Eu começava a chorar olhando uma pintura que nunca pensei que veria. Havia uma bela sensação de eu me apaixonar por mim mesma e senti que a maré havia se estabelecido.

As tempestades e ondas loucas acabaram, e eu pude relaxar. Era assim, então é sobre isso que a vida é. Não foram todos os compromissos do médico. Mas como sabemos agora, essa foi a calma antes da tempestade.

Alexander e eu nos encontramos em uma festa em um palácio ao lado do Grand Canal - tão extravagante. [Risos] Parece magnífico, mas nosso amigo estava vomitando, foi assim que nos conhecemos. Ela é alérgica ao álcool e disse-lhe se adoecia para me encontrar. Então eu pego um tapinha no ombro depois e tem o Alexander, tipo oi, seu amigo está doente. Mais tarde, ele me levou para casa, e eu fiquei tipo "Onde você mora?" Ele viveu na direção oposta a onde eu estava, então eu estava tipo, ok, isso é interessante! Tivemos uma bela conversa e nos conhecemos.

Definitivamente havia um reconhecimento, esse cara é adorável, mas eu não fui lá para garotos. Eu era anti-menino. [Risos]

Eu o vi uma semana depois e novamente caímos nessa longa conversa. Continuamos nos vendo nos eventos e ele finalmente me convidou para sair. Nós saímos três ou quatro vezes e então uma noite ele me levou para casa e ele me beijou. Entrei e fechei a porta, deslizei para a porta. Eu sabia que estava começando a me apaixonar por ele, então a partir daí foi como, como vamos fazer isso funcionar? Bem cedo ele disse, eu estou nisso. Eu estava com medo porque tínhamos que falar sobre minha história.

Eu disse a ele: "Você precisa saber que pode voltar". E ele pegou meu rosto e disse: "Eu não vou a lugar algum". Desde o começo, fiquei surpreso com o quanto ele estava disposto a deixar-se acreditar em mim quando mal me conhecia. Mas ele me disse, você é o único para mim. Isso era lindo e assustador.

Antes de Alexandre, eu namorei um pouco. Muitos meninos, assim que eu lhes falasse, desapareceriam. Isso é doloroso. Porque você começa a pensar em você mesmo como a doença. Um cara me perguntou por que eu sempre usava calças, então contei a história para ele e nunca mais ouvi falar dele. E depois havia outros meninos que não tinham a maturidade emocional para ver além disso. Quando eu era mais nova, manchava a ideia de encontrar o amor. Sendo rejeitado uma e outra vez, você lentamente perde sua crença de que realmente poderia acontecer. Então, quando Alexander veio e me disse que não iria impedi-lo de buscar o nosso relacionamento, eu estava tipo, uau.

Ele é o amor da minha vida e eu sou tão grato que ele veio a mim quando ele fez. Ele realmente quis dizer isso quando disse que não ia me deixar. Isso me assusta porque há tanta coisa pela qual temos que passar, e a longa distância é um pesadelo. Não é fácil. Mas no final do dia, ele e eu somos uma unidade agora. Uma carga foi tirada dos meus ombros porque eu não acho que alguém teria a capacidade de ver além da minha doença.

Ser íntimo com alguém já é intimidante, então ter sentimentos sobre o que aconteceu com seu corpo e ir e ser mais vulnerável com alguém é assustador. A primeira vez que fiz sexo depois do meu primeiro diagnóstico, eu já tinha linfedema e fiquei petrificado sobre como meu parceiro iria me olhar. Ele iria olhar para mim como se eu fosse diferente? Eu estava nervoso para mostrar meu verdadeiro eu. Eu tive essa preocupação, eu tenho cicatrizes e elas não são bonitas. Uma das minhas pernas é maior que a outra. Mesmo posições sábias, o que posso fazer, o que não posso fazer?

Eu nem sabia. Eu não queria luzes acesas porque eu não queria me ver. Eu estava sobrecarregado e foi um momento tão cru.

Ter relações sexuais quando você tem uma deficiência é um terreno diferente para navegar. Não apenas você precisa entrar em acordo com seu corpo, mas então, do que você é capaz? Com o que você está confortável? Como você pode executar o que você quer fazer? Você deve dar ao seu parceiro uma cabeça para cima ou não? Meu parceiro me fez sentir segura, então não me senti tão sobrecarregada quanto poderia estar. Mas eu não estava apaixonada por ele, e é muito diferente adicionar essa camada extra de vulnerabilidade.

Quando chegamos a esse ponto, Alexander e eu, eu disse, você quer ver? Você está pronto para ver? Ele disse que sempre que você quiser que eu veja como você está, eu estou pronto. Quando ele me viu completamente nua, eu vi um amor em seus olhos que eu não tinha visto antes. Para mim, senti que isso vai além do que eu pareço fisicamente. Eu ainda sou auto-consciente sobre a minha cicatriz. Para mim, é neon, mas ele não vê.

Neste momento, havia quatro anos de varreduras limpas, além do soluço com meu ovário. Cinco anos é quando você é considerado em remissão. Eu estava tão perto. Eu fiz uma varredura antes de sair e meu pai se organizou para o próximo, duas semanas depois de eu chegar em casa. Eu não tinha qualquer sensação de que nada estivesse acontecendo. Então eu fiz a minha varredura e tudo estava bem até que eu fui para o meu próximo compromisso para os resultados. Eu sentei e ela disse: "Oh … você está sozinha". Imediatamente eu sabia que algo estava acontecendo.

Meu estômago caiu. Ela me disse que eles encontraram dois nódulos - eles ainda não os chamavam de tumores porque não sabiam o que eram. Inferior esquerdo, pulmão direito e pequeno demais para a biópsia. Eles foram 6mm nos dois sentidos.

E, a essa altura, qual é a probabilidade de que seja melanoma de novo?

Muito alto.

O que mais poderia ser?

Talvez uma infecçăo.

Eu considerei que poderia ser algo tão simples. Mas então, novamente, eu tive essa sensação. Eu estava tipo: "Como isso pode estar acontecendo de novo?" Eu estava furioso. Eu estava tão bravo comigo mesmo ao ponto de chorar em ataques de raiva. Tudo se assentou, e agora o tapete estava sendo puxado debaixo de mim. Saí do escritório e liguei para o meu pai e disse que não podia dirigir para casa. Ele me pediu com muita calma para explicar o que o médico havia dito. Eu também liguei para minha mãe.

O plano era fazer uma biópsia das coisas impossíveis à biópsia. Então, passamos duas semanas e meia tentando encontrar um médico que estivesse disposto a enfiar uma agulha nas minhas costas para tentar entrar no meu pulmão para biópsia desses dois nódulos. E com o passar do tempo, estava se mostrando menos provável que alguém estivesse disposto a fazê-lo. Mas um médico sugeriu que checássemos um linfonodo. Porque se é no gânglio linfático isso significaria que é de onde veio, e que é câncer e não outra coisa. Então, encontramos um médico para fazer isso.

E então me disseram que sim, era melanoma. Ele havia voltado oficialmente e desta vez estava em meus pulmões. Isso foi sexta-feira, 14 de maio de 2018.

Eu estava tão bravo com o mundo que estava com raiva de tudo. Foi um tipo diferente de reação desta vez, não foi medo, foi raiva. Eu finalmente tive um vislumbre do que minha vida poderia ser e então foi tirado. Desta vez, foi muito mais real porque ninguém quer saber que eles têm câncer em um órgão. Eu automaticamente me referi a um médico diferente que lida com melanoma em órgãos porque meu médico original era um especialista na pele. Então nos encontramos com ele e ele disse que precisávamos fazer varreduras para verificar os tamanhos, e também para falar sobre as opções de tratamento.

Liguei para Alexander chorando às 3 da manhã e disse que estava de volta. Então eu disse: "Eu não posso fazer isso com você, eu te amo, mas estou terminando isso agora". E ele disse: "… não". [Risos] Eu não falei com ele por quatro dias depois disso. Eu não conseguia pensar em palavras. Mas uma vez que descobrimos que a imunoterapia era minha única opção para o tratamento, finalmente peguei o telefone e contei o que estava acontecendo. Ele tinha acabado de conseguir um emprego e ele imediatamente desistiu. Eu não queria ter que dizer que precisava dele, mas engoli meu orgulho e disse a ele, e então ele voou para a Austrália.

E dentro desse período, nesses três dias, minha mãe perguntou aos médicos sobre minhas chances de ter bebês após o tratamento. Eles nos disseram que não havia literatura suficiente para dizer se isso afetaria minha fertilidade ou não. Então minha mãe disse que queria que eu tivesse fertilização in vitro. E eu estava sentado lá pensando: "Eu não estou nem pensando nisso". Eu fui a um médico de fertilização in vitro naquele dia e eles me deram um saco de drogas para levar para casa, como aqui estão suas injeções. Eu comecei com eles naquele dia. Era uma tortura - eu estava desconfortável, eu tinha alterações de humor, havia desmaios e apenas a dor do que meu corpo estava passando … mas foi bem-sucedido.

Eles levaram alguns ovos e isso foi resolvido.

Mas enquanto eu estava fazendo isso eu tinha mais exames de tomografia computadorizada e meus tumores tinham crescido de 6mm a 2cm, o que foi considerado agressivo. Por ser agressivo, eles tiveram que mudar meu tratamento. Eu não pude ir no protocolo com uma taxa de sucesso de 80% (Keytruda), agora eu tinha que ir em um diferente, que era uma combinação de drogas com uma taxa de sucesso de 50%. Não saberíamos se funcionou até três meses depois. Eles me disseram que eu poderia ter uma miríade de efeitos colaterais, como x, y, z pode dar errado. E o câncer pode crescer ou encolher durante o processo, e é por isso que eles não podem saber por três meses se funcionou.

Mas eu não tive escolha. Eles precisavam lidar com isso e precisavam lidar com isso agora.

Minha enfermeira oncologista entrou e eu fiz todas as perguntas difíceis. Minha mãe e meu pai e Alexander não queriam ouvir, mas eu queria saber: qual é a taxa de sucesso, qual é a expectativa de vida associada, quem de seus pacientes realmente obteve sucesso? Ela me disse que apenas três tinham, mas ela não me contou quantos. E eles me disseram que, se não funcionar, minha expectativa de vida provavelmente não será alta.

Nós começamos as injeções dois dias depois, então eu ainda tinha todos os hormônios de fertilização in vitro em mim. Entrar naquela sala de quimioterapia era horrível. É uma sala cheia de velhas cadeiras de couro com um milhão de IVs por toda parte, enfermeiras correndo por aí e pessoas com mais de 60 anos, sentadas nessas cadeiras. Eu sou uma jovem mulher que mal viveu sua vida. Eu tive minha primeira infusão, e tudo bem. Você não sente nada quando recebe o medicamento injetado, mas levou quatro horas. Eles me leram a lista de efeitos colaterais a serem observados e disseram que, se algum deles se apresentasse, eu teria que ir ao hospital.

E, claro, três dias depois, um nódulo linfático no meu pescoço explodiu até o tamanho de um balão às 5:30 da manhã. Meu sistema imunológico estava se atacando demais. Eu fui direto para o hospital.

No espaço de duas semanas, tive hepatite e meu fígado falhou. Então meu pulmão entrou em colapso. Todos os dias algo de novo tinha dado errado. Depois de duas semanas eu só tive que sair. Estava farto. Pedi ao meu oncologista que me deixasse ir e, quando fiz isso, eu tinha três sacos gigantes de medicação Ziploc. Quando cheguei em casa, finalmente comecei a me sentir normal, mas agora estava ganhando peso com os esteróides.

Então meus amigos começaram um GoFundMe porque eu não podia trabalhar, e agora Alexander precisava voar para casa e depois voltar. Eles não me disseram sobre isso. Eles ficavam me perguntando se eles poderiam fazer isso e eu continuei dizendo não, mas finalmente, eu desisti. Aquela noite foi impressionante porque no espaço de 24 horas eles levantaram mais de $ 10.000 e o apoio de pessoas que eu não tinha visto por tanto tempo. tempo estava tocando. Até hoje ainda estou sobrecarregado pelo apoio e gentileza das pessoas. Eu fui inundado com mensagens. Foi bom saber que havia pessoas lá fora que ainda se importavam, mas depois havia as pessoas que eram meus amigos que literalmente não disseram nada e que foi difícil.

Havia garotas que tinham sido amigas comigo pela primeira vez e, de repente, com isso acontecendo, foi como eles pensaram, eu não vou me incomodar. Eu estava realmente chateado com isso.

Desta vez foi diferente porque foi muito mais grave. Eu estava tendo conversas muito intensas sobre coisas como expectativa de vida e se o tratamento funcionaria. Eu não tinha certeza se ia aparecer de novo em algum outro lugar porque já estava em meus pulmões. Mas então um dia perdi minha voz. Acordei e não pude falar e obviamente isso não é uma coisa boa, então eles tiveram que me examinar para checar se a pneumonia estava de volta. Depois disso, eles me ligaram para dizer: a) você não tem pneumonia eb) tudo está diminuindo.

E eu só tinha uma dose. Então, a sensação de alívio, eu não consigo explicar. Quando descobri que tinha funcionado, senti que podia respirar de novo, como se tivesse tempo. Claro, eu não cruzei a linha de chegada, mas estou a caminho de lá. A próxima coisa era ver se eles poderiam tirar uma das drogas que eu estava usando para reduzir os efeitos colaterais. Acontece que ainda sou responsivo em um.

Até hoje eu ainda tenho câncer nos meus pulmões, mas a coisa é, se você olhar para mim, você não sabe. Isso é uma grande coisa para mim - por favor, sempre trate as pessoas com gentileza porque você não sabe o que está acontecendo com elas. Eu pareço saudável, mas não estou. Ainda tenho dois anos de tratamento e isso não é negociável. A cada duas semanas eu recebo injeções, agora de casa. Assim que eu sair desse tratamento, o câncer pode voltar, isso é muito provável. Eu estou escolhendo não pensar sobre isso no momento, mas a partir de agora dois dos tumores não são mensuráveis ​​e o linfonodo ainda está aumentado, mas ficando menor.

Está funcionando e agradeço. Mas eu não vou sugarcoat o fato de que tem sido o inferno.

Às vezes eu olho para a minha perna e acho que valeu a pena? Eu passei por tudo isso e ainda consegui novamente quatro anos depois. Uma vez que eu me sento com isso, fico sobrecarregado de emoção. Isso apenas mostra que não importa se as estatísticas estão a seu favor ou não, nada é garantido.

O que você quer dizer às pessoas sobre o melanoma?

Quebre o pensamento de que é apenas sobre a pele. As pessoas precisam entender o melanoma não é apenas sobre os cheques de proteção solar e pele. Claro, isso é um imenso parte disso, mas é mais do que isso. Você tem que estar ciente do seu corpo. É sua prioridade número um. Você não é invencível. Dizendo: "Eu não tenho manchas, não sou de pele clara ou não tenho cabelo vermelho", isso não significa que você não pode ter melanoma. Sim, isso pode aumentar a probabilidade de acontecer, mas você não está seguro apenas porque não se encaixa nesse molde.

O que você diria para alguém que diz que não gosta de protetor solar ou que não tem tempo de fazer um exame de pele?

Posso chamá-los de idiota? [Risos] Eu diria, você faria isso com seu filho? Você os deixaria sair ao sol com sua pele novinha em folha e não cuidar deles? Você não faria.

Como você se sente em relação ao seu dedo agora?

Está atualmente em um laboratório em algum lugar. [Risos] Tenho dias em que não me importo e isso não me incomoda, mas há dias em que vejo belos sapatos que não uso por causa do meu linfedema e dói. Na maioria das vezes eu me lembro disso no verão porque eu não posso andar na praia sem sapatos. Se houver vidro ou alguma coisa na areia e eu cortar a parte inferior da minha perna ou pé, eu automaticamente tenho que ir ao hospital. Eu vim para aceitá-lo, mas alguns dias são melhores que outros.

Ninguém é uma fortaleza o tempo todo, mas você é muito forte - você tem um mundo inteiro sobre seus ombros e o carrega com graça. Essa é sua personalidade ou uma decisão consciente?

Eu diria que é as duas coisas Meus pais se separaram quando eu era jovem, então aprendi a construir resiliência. A saúde mental é importante, é crucial ter um headspace positivo, porque essa é a base para tudo. Eu me trato graciosamente. Eu gosto de desenhar e pintar e ler e escrever, e eu valorizo ​​o tempo "eu". O tempo em que não estou inundado com os problemas que tenho. Eu aprendi meditação e os exercícios também são ótimos.

Última pergunta para você … como vai você, Natalie?

Hoje sou excelente. [Risos] Estou me sentindo feliz e feliz.